KELEBEK HASTALARINA KADINLAR SAHİP ÇIKTI

Kadınların buluştuğu ve kelebek hastalarına sahip çıktığı bu özel etkinlikte yaklaşık 150 kişi bir araya geldi. Emin Grup bünyesinde dayanışma ve yardımlaşma faaliyetleri yürüten Merhum Hacı Habibullah Geredevi Vakfı (HAGEV) tarafından kelebek hastaları yararına düzenlenen organizasyonda Diyarbakır‘daki 46 kelebek hastasının acil sağlık ihtiyaçları karşılandı. Az bilinen hastalığın önemine yönelik bir farkındalık sağlanması amacıyla düzenlenen etkinliğe HAGEV Başkanı Pınar Üstün ve Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Şenay Çalışır katıldı.

ÜSTÜN: 'KELEBEKLERİ YALNIZ BIRAKMAYIN'

Etkinlikte açılış konuşmasını yapan HAGEV Başkanı Pınar Üstün, kelebek hastalarını bu anlamlı günde yalnız bırakmayan tüm kadınlara teşekkür etti. Üstün şöyle konuştu: 'Kelebek hastalarıyla yolumuzun kesiştiği günden bugüne onları hiç yalnız bırakmadık. Amacımız onların yaralarına merhem olmak, onlara destek olmak ve az bilinen bu hastalığın Türkiye genelinde daha fazla bilinmesini sağlamak. Çünkü zor bir hastalık ve hastalar pek çok sorunla baş etmeye çalıştıkları için daha çok desteğe ihtiyaçları var. Biz de bize desteğini esirgemeyen destekçilerimizle birlikte kelebek hastaları farkındalık haftasında onların sesini duyurmak, onlara moral vermek istedik. Katılımcılarımızın bağışları sayesinde şu an Diyarbakır‘daki 46 hastanın acil sağlık ihtiyaçları karşılanmış oldu.'

ÇALIŞIR: 'TÜRKİYE‘DE 1000 KELEBEK HASTASI VAR'

Bir kelebek hastası annesi olduğunu belirten Gerçekler Dünyası Araştırma Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Şenay Çalışır ise yaptığı konuşmada HAGEV‘e desteklerinden ötürü teşekkür ederek herkesin bu konuda sorumluluk alması gerektiğini vurguladı. Türkiye genelinde 130 kelebek hastasına destek olduklarını belirten Çalışır, 'Kelebek hastaları da bu toplumun bir parçası. Sadece maddi değil manevi desteğe de ihtiyaçları var. Bu anlamda HAGEV‘in kelebek hastalarına verdiği desteğin örnek alınması gerekir. Bugün Türkiye‘de resmi rakamlara göre 1000 kelebek hastası var ve bu hastalık 1 yaşında da çıkabiliyor,56 yaşında da. Bu hastalık hayata engel değil. Bu yüzden onlara sahip çıkalım.' dedi.

KELEBEK HASTALIĞI NEDİR?

Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) veya kelebek hastalığı olarak bilinen deride ve mukozada (ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu) gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar (bül) oluşumu ile kendini gösteren bir hastalıktır.

İçi su dolu kabarcıklar (büller) çoğunlukla o bölgeye uygulanan (bası, çarpma, dokunma gibi benzer durumlardan) sonra ortaya çıkar. Epidermolozis bülloza genellikle genetik bir hastalıktır. Bu hastalık bazen akraba evliliği ya da diğer nedenlere bağlı ve benzer hastalıklar şeklinde de görülür.

KELEBEK HASTALIĞININ TEDAVİSİ MÜMKÜN MÜ?

Hastalık deriyi deri altına bağlayan yapıları oluşturan liflerdeki maddelerin bazılarının eksik yapımına bağlı gelişir. Bu bağlar çok hafif bir darbe ile kopar ve deri altında oluşan boşluğa çevre dokulardan sıvı sızarak bül gelişimine sebep olur. Hastalık kalıtsal olduğu için kişinin yaşamı boyunca devam eder. Epidermolozis bülloza tedavisinde henüz kalıcı bir tedavi yöntemi bulunmamaktadır.